No Dia Mundial dos Cuidados Paliativos Pediátricos, a Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos (APCP), a Sociedade Portuguesa de Neonatologia, a Sociedade Portuguesa de Neuropediatria, a Sociedade Portuguesa de Obstetrícia e Medicina Materno-Fetal, a Associação Portuguesa de Medicina Geral e Familiar, a Sociedade Portuguesa de Cardiologia Pediátrica e a Sociedade Portuguesa de Pneumologia Pediátrica e do Sono, juntam-se na assinatura de um manifesto que exige uma resposta efetiva do Estado para as crianças que necessitam de cuidados paliativos.“Este manifesto teve como ponto de partida um inquérito dirigido a todas as equipas prestadoras de Cuidados Paliativos Pediátricos (CPP), que nos permitiu traçar um retrato atual dos CPP em Portugal”, esclarece Cândida Cancelinha, vice-presidente da APCP e médica pediatra. O inquérito foi respondido por mais de 80% das equipas existentes, que confirmam uma realidade preocupante: que nenhuma das equipas funciona com recursos humanos mínimos exigidos e que as regiões do Alentejo e Algarve continuam praticamente desprovidas de equipas de CPP. Além disso, a maioria das equipas não cumpre os requisitos formativos (formação teórica e/ou prática) mínimos exigidos, com lacunas particularmente evidentes entre psicólogos e assistentes sociais.Os resultados do inquérito confirmam ainda que o apoio domiciliário está acessível em apenas 40% das equipas, sendo, na maioria dos casos, prestado de forma esporádica e limitada e que o apoio em CP peri e neonatais é incipiente em quase todos os serviços de pediatria e maternidades portuguesas.“Os doentes não podem continuar à espera que os cuidados paliativos, e em particular os pediátricos, sejam encarados pelos decisores políticos como uma prioridade. É necessária uma ação imediata e por isso, as associações que representam os profissionais que lidam com estes doentes uniram-se na apresentação deste manifesto. O que está em causa são crianças, adolescentes e jovens com doenças incuráveis e ameaçadoras da vida, com necessidades paliativas que têm de ser atendidas”, reforça Cândida Cancelinha.O Manifesto é composto por 20 reivindicações com impacto direto na qualidade de vida destas crianças e jovens, com destaque para: o acesso atempado a equipas de cuidados paliativos pediátricos para estas crianças, adolescentes e jovens, com formação e treino nesta área e que existam equipas de cuidados paliativos pediátricos em todos os serviços de pediatria e maternidades, a nível nacional.Reforçam também a importância de uma maior equidade no País, para que todas as regiões dediquem os recursos necessários (humanos, organizativos e materiais) à prestação de assistência específica a todas as crianças que necessitem. E chamam a atenção para a urgência destas medidas, exigindo que o Governo coloque, definitivamente, os CPP na ordem do dia, pela enorme situação de vulnerabilidade, fragilidade e sofrimento em que se encontram estas crianças e as suas famílias, encarando as equipas de CPP como equipas eficientes e poderosas na melhoria da sua qualidade de vida.No dia 11 de outubro, Dia Mundial dos Cuidados Paliativos, a APCP marca também o início da celebração do seu 30º aniversário, data assinalada com o lançamento da campanha “Cuidados Paliativos: um direito para todos!”, que visa sensibilizar a sociedade para a urgência de garantir que todos os que necessitam tenham acesso atempado a cuidados paliativos.Como refere Catarina Pazes, presidente da APCP, “embora Portugal tenha uma lei específica, de 2012, que consagra os cuidados paliativos como um direito universal e exigível, as condições necessárias para o seu cumprimento continuam por assegurar”. “É, por isso, fundamental continuarmos a recordar que este é um direito ao qual nem todos têm acesso. Os cuidados paliativos aliviam o sofrimento global em qualquer momento da doença. Desde o diagnóstico, acompanham o doente e a família em todas as fases, garantindo um apoio contínuo e adaptado. Não podemos ficar indiferentes ao sofrimento e urgência dos pedidos de ajuda. A área dos Cuidados Paliativos tem de ser encarada como prioritária pelos nossos decisores políticos.”A campanha, que estará patente em diferentes suportes ao longo dos próximos meses, está alinhada com a campanha internacional que assinala os 20 anos de celebração do “Dia Mundial dos Cuidados Paliativos”, da Worldwide Hospice Palliative Care Alliance, com o mote “Cumprir a Promessa: Acesso Universal aos Cuidados Paliativos”. Em diferentes suportes a APCP vai lembrar que é urgente passar das intenções às ações.
